Ciao, mi sono appena iscritta. Sono alla disperata ricerca di qualcuno che abbia la mia stessa malattia per potermi confrontare su che incidenza avrà la malattia stessa da adulto. Ho infatti compiuto 47 anni e vorrei sapere chi più o meno ha la mia età come sta fisicamente e cosa sta facendo per curarsi..... Insomma vorrei capire cosa sarà di me negli anni a venire!
Qualcuno mi può aiutare?? Non esistono associazioni, così pare, di questa malattia che viene curata tanto a livello pediatrico ma poi. Che fine facciamo? Io non sono riuscita a conoscere nei vari ospedali dove ho fatto terapie nel passato nessun artrogripotico. Io senza terapie non vado avanti ma gli altri mi chiedo: stanno tutti bene??
Se potete rispondermi vi ringrazio infinitamente. Ade